emailvision.org

Багато міфів і забобонів, що циркулюють у різних частинах світу, про людей з альбінізмом (альбіносами). Африканська культура, наприклад, вважає людей з альбінізмом прокляттям, навіть деякі частини тіла, як кажуть, мають надприродні сили. Це призвело до багатьох випадків вигнання, викрадення, насильства та вбивств дітей, жінок і чоловіків з альбінізмом. У самій Індонезії людей з альбінізмом часто приймають за «іноземців», хоча насправді вони справді індонезійська кров.

Ось вісім фактів про альбінізм, які ви повинні знати на честь Всесвітнього дня альбінізму, який припадає щороку 13 червня.

Розкриття міфів і фактів про альбінізм

1. Альбінізм не є результатом схрещування

Діти, народжені з альбінізмом, можуть виглядати «білими» через відсутність пігменту кольору шкіри або навіть його взагалі немає, але вони не є продуктом міжрасових статевих стосунків. Альбінізм – це генетичне захворювання, яке передається від батьків до дитини, при якому людина не має природного кольорового пігменту (меланіну) в шкірі, волоссі та очах. Це означає, що альбінізм може атакувати будь-кого, незалежно від статі, соціального статусу, раси та етнічної приналежності.

В результаті люди з альбінізмом, які часто називають «альбіносами» або технічно «альбіноїдами», будуть мати дуже-дуже бліду шкіру, майже біле волосся і блідо-блакитні, іноді червоні або навіть фіолетові очі (це тому, що червона сітківка видно). через око).прозора райдужка) до кінця життя.

2. Існує багато видів альбініме

Медичний світ визначив кілька типів альбінізму, які відрізняються характерними змінами шкіри, волосся, кольору очей і генетичними причинами.

Окошкірний альбінізм 1 типу характеризується білим волоссям, дуже блідою шкірою та світлими райдужками. Тип 2 зазвичай менш важкий, ніж тип 1; Шкіра зазвичай кремово-біла, а волосся може бути світло-жовтим, світлим або світло-коричневим. Тип 3 включає форму альбінізму, яка називається червоним окуло-шкірним альбінізмом, який зазвичай вражає чорних або темношкірих людей. Уражені особи мають червонувато-коричневу шкіру, імбирне або руде волосся і горіхові або коричневі райдужки. Тип 4 має ознаки та симптоми, подібні до тих, що спостерігаються у типу 2.

Альбінізм є результатом мутацій кількох генів, включаючи TYR, OCA2, TYRP1 та SLC45A2. Зміни в гені TYR викликають 1 тип; Мутації в гені OCA2 відповідають за тип 2; Мутація TYRP1 викликає тип 3; і зміна гена SLC45A2 призводить до типу 4. Ген, пов’язаний з альбінізмом, бере участь у виробленні пігменту під назвою меланін, який є речовиною, яка надає колір шкіри, волосся та очей. Меланін також відіграє роль у забарвленні сітківки, що забезпечує нормальний зір. Ось чому люди з альбінізмом, як правило, мають проблеми із зором.

3. Один з 17 тисяч людей у ​​світі живе з альбінізмом

Альбінізм – це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає приблизно 1 з 17 000 людей, які живуть на Землі. Однак дані про поширеність альбінізму за країнами все ще заплутані. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), кількість випадків альбінізму в Європі та Північній Америці оцінюється в 1 на 20 тис. осіб, тоді як у країнах Африки на південь від Сахари – від 1 на 5 тис. 15 тисяч осіб. У деяких частинах Африки ця цифра може бути ще вищою, досягаючи 1 на кожні 3 тисячі людей.

4. У тварин і рослин також може бути альбінізм

Альбінізм можна зустріти навіть у рослинному і тваринному світі. У випадку з тваринами альбінізм не є смертельним. Однак тварини-альбіноси можуть зіткнутися з проблемами зору, що ускладнює полювання за їжею та захист від шкоди. Тому їхня виживаність може бути меншою, ніж у звичайних тварин того ж виду. Білі тигри та білі кити є прикладами тварин-альбіносів, які, як відомо, є екзотичними через різний та незвичайний колір шкіри.

Однак, як правило, альбіноси мають короткий термін життя через брак пігменту, який може загрожувати процесу фотосинтезу. Рослини-альбіноси зазвичай живуть менше 10 днів.

5. Люди з альбінізмом схильні до раку шкіри

«Білий» вигляд, який виникає від альбінізму, викликаний нестачею меланіну. Хоча людям не потрібен меланін для виживання, дефіцит цієї речовини сам по собі може спричинити проблеми зі здоров’ям, оскільки меланін допомагає захистити шкіру від UVA та UVB випромінювання сонячного світла. Люди з альбінізмом синтезують вітамін D в п’ять разів швидше, ніж темношкірі люди. Оскільки вітамін D виробляється, коли ультрафіолетові промені B потрапляють на шкіру, відсутність пігментації означає, що світло може проникати і просочуватися в шкіру легше.

Це означає, що людина з альбінізмом вдвічі частіше отримає сонячні опіки, навіть у прохолодний день, ніж хтось із нормальним рівнем меланіну. Це також означає, що люди з альбінізмом мають більш високий ризик розвитку раку шкіри меланоми.

6. Люди з альбінізмом мають порушення зору

Хоча люди з альбінізмом зазвичай мають рожеві або червоні очі, колір райдужної оболонки може варіюватися від світло-сірого до блакитного (найчастіше) і навіть коричневого. Червонуватий відтінок виникає від світла, що відбивається від задньої частини ока, так само, як спалах камери іноді створює зображення з червоними очима.

Аномалії виникають не тільки у зовнішньому вигляді очей. Люди з альбінізмом, як правило, мають проблеми із зором через брак пігменту меланіну в сітківці. Крім «забарвлення» шкіри та волосся, меланін також відіграє роль у фарбуванні сітківки ока, що забезпечує нормальний зір. Ось чому у них можуть бути мінусові або плюсові очі, і може знадобитися допомога із зором.

Інші проблеми з очима, пов’язані з альбінізмом, включають посмикування очей (ністагм) і чутливість до світла (фотофобія). Деякі види очних версій альбінізму, які передаються від матері до дитини, можуть бути досить серйозними, щоб викликати постійну сліпоту.

7. Інбридинг є фактором ризику альбінізму

Інцест (інцест) між близькими двоюрідними братами, братами і сестрами та батьками-дітьми має дуже високий ризик успадкування альбінізму у своїх нащадків. Це пояснюється тим, що альбінізм є аутосомно-рецесивним захворюванням.

Ця хвороба з’являється лише тоді, коли дитина народжується у батька і матері, у яких обоє є дефектний ген. Це означає, що ви обидва є носієм дефектного гена, що виробляє меланін, оскільки він був переданий безпосередньо від ваших батьків, і маєте 50-відсотковий шанс передати дефектний ген вашій дитині, так що пізніше їх наступне потомство матиме 25-відсотковий шанс передати дефектний ген вашій дитині. наявність альбінізму. Між тим, якщо тільки одна сторона має ген альбінізму, дитина не отримає його у спадок.

Однак не всі альбіноси є наслідком кровосмесних шлюбів. Немає вагомих медичних доказів того, що інцест є єдиною причиною альбінізму. Альбінізм виникає, коли в ДНК людини є мутація або генетичне пошкодження. Але до цих пір не виявлено, яка точна причина пошкодження гена.

8. Альбінізм не лікується

Немає відомої панацеї, яка могла б вилікувати альбінізм, але є деякі прості зміни способу життя або лікування для покращення якості життя людей з альбінізмом. Порушення зору та стану очей можна лікувати шляхом зменшення прямого впливу світла, носіння окулярів або проведення операції, а потенційні проблеми зі шкірою можна запобігти/лікувати шляхом регулярного застосування сонцезахисного крему з SPF 30 та інших засобів захисту (наприклад, довготривалих). сорочка і штани з рукавами, капелюх, сонцезахисні окуляри тощо).